曹亚玲,杨 静
口腔癌是头颈部主要的恶性肿瘤之一,在世界范围内是第六大常见癌症[1],2015年我国口腔癌新发病例约48 100例,死亡约2 2100例[2],且其发病率和死亡率逐年增加,负担持续加重[3-4],严重威胁我国居民的生命健康。口腔癌的治疗方式主要是手术、放疗和(或)化疗。口腔癌由于原发癌症及其治疗导致高度可见的容貌破坏[5],同时造成病人咀嚼、吞咽、呼吸和言语等部分生理功能不可逆性损坏[6]。身体意象是一个多维的概念,包括个体对整个身体及其功能的感知、想法和感觉[7],是个体对自己身体的主观综合评价以及情绪反应,并受外界环境影响而不断变化[7],身体意象与病人焦虑、抑郁、生活质量下降及社会孤立密切相关[8]。口腔癌病人有很高的身体意象问题的潜力[9],从而影响口腔癌病人的长期生活质量。因此,了解口腔癌病人身体意象问题及相关危险因素,可以帮助预测病人对口腔癌治疗的反应和应对,以便为病人提供更好的整体护理,减少对病人的负面影响。
1.1 容貌破坏
口腔癌术后病人脸部和颈部多会留下瘢痕,同时口腔癌的放化疗将导致面部色素沉着等,这些均将导致高度可见的容貌破坏,面部直接暴露给他人的容貌破坏是病人无法回避的问题。容貌破坏影响病人个人身份、人际沟通和人际关系[5]。Katre等[10]对383例口腔癌或口腔癌手术治疗病人的一项横断面研究发现,40%的病人表示了对自己容貌的担忧,担忧的部位包括口腔(26%)、面部(24%)、颈部(18%)、牙齿(16%)、嘴唇(9%)、下巴(7%)。Millsopp等[11]对278例口腔癌病人的前瞻性研究中发现41%的病人担忧容貌破坏。容貌在自我表达和自我认同中具有中心作用[12],容貌破坏会严重影响身体形象,也是对病人患癌的持续提醒。姚芡芡等[13]对头颈癌病人身体意象体验的质性研究的系统评价发现,病人外观受损导致病人心理压力过重,影响病人重返社会及病人与伴侣的亲密关系。Tan等[14]对癌症幸存者工作情况的研究中发现,容貌破坏问题和口腔功能障碍与较差的就业率有关。手术后的面部畸形被认为是头颈部癌症及其治疗中最令人痛苦的一个方面[5],容貌破坏对病人治疗后的生活质量有显著不利影响[10],甚至会对伴侣的生活产生显著不利影响[15]。
1.2 口腔功能障碍
口腔癌及其治疗改变了口腔基本结构,进而影响病人的基本口腔功能,造成病人咀嚼、吞咽、呼吸和言语等部分口腔功能不可逆性损坏。这些功能障碍与容貌破坏问题相叠加,进而导致更严重的身体意象问题[16],最终影响病人的生活质量,如日常进食、社会交往等。口腔癌病人术后面临许多不良症状的挑战,有研究表明,98%的口腔癌病人在初次手术后7d即出现吞咽障碍,临床分期为T3、T4期的病人吞咽功能恢复较差[17]。大多数接受手术治疗的晚期口腔癌病人具有发音障碍[16]。口腔癌病人的手术、放疗等抗肿瘤治疗均会直接或间接导致味觉障碍,影响病人的进食体验和食物感知改变,进而导致发生吞咽困难和营养状况恶化[18]。口腔癌手术后牙齿的缺失、口干、唾液分泌减少、口腔黏膜改变等会不同程度影响病人对个体功能的感知和感觉,产生身体意象问题。口腔癌病人术后口腔和咽喉的慢性疼痛也会影响其对身体和功能的负面感知及评价从而影响身体意象[19]。在头颈部癌症领域,身体功能也是身体意象的重要组成部分,容貌破坏和功能障碍均对病人的身体意象产生影响[7]。
1.3 年龄和性别
女性对容貌的关注程度更高,面部毁容的女性更容易出现社会心理障碍[20],女性对身体形象的不满程度越高,越容易产生身体意象问题。高媛等[21]的研究表明在外表关注和健康关注上,女性表现出更高的关注度。Fingeret等[22]对75例口腔癌病人研究发现年轻人和(或)未结婚的人可能更难适应口腔癌手术后容貌的变化。De Sousa等[23-24]的研究证明成年人还会认为面部外观影响他们的职业选择,导致自卑、生活质量下降甚至被歧视。Ivanova等[19,25]的研究证实年轻病人(<65岁)更关注自己的容貌,且在口腔手术后经历了更大的焦虑。社交文化中对容貌的要求、年轻病人返回工作岗位后的工作压力等都会影响年轻病人的身体意象。
1.4 肩部和(或)颈椎的功能障碍
口腔癌病灶切除术+根治性颈淋巴结清扫术是中晚期口腔癌病人最常见的手术方式。研究表明,肩外、展困难、肩部疼痛、颈部活动范围降低、颈部疼痛和面部淋巴水肿等是晚期口腔癌病人的常见并发症[26-27],这些肩部和(或)颈椎的功能障碍至少影响口腔癌病人术后1年的生活质量[28],从而影响病人的身体意象体验。国内对口腔癌病人术后肩部和(或)颈椎功能障碍的研究较少,田思维等[29]在临床针对口腔癌病人围术期开展早期患侧手握拳或捏弹力球训练,患侧手肘被动屈肘及上肢举高训练,取得一定效果,但缺少相关研究的长期随访观察。
2.1 优化面部手术切口
面部美容(隐蔽)切口和(或)面部更小切口是非常值得口腔科临床医务人员慎重考虑的,相较于面部正中大切口来说,较隐蔽的颌下小切口对容貌的破坏明显要小,对病人身体意象问题的影响会明显减轻。Huang等[30]强烈建议将美容方案纳入口腔癌病人的常规诊疗中。研究表明,容貌破坏问题对很多口腔癌病人很重要[11],对病人将产生深远影响,但是目前医务人员对口腔癌病人身体意象问题缺乏认知,未对该问题进行识别和采取应对策略[13]。医务人员在术前让病人参与手术决策、采取手术共享策略[31]、帮助调整病人的术前期望是病人迫切需要的。目前国内外关于口腔癌病人身体意象问题多为横断面研究,前瞻性的纵向研究将有助于更深入了解口腔癌病人身体意象问题的发展轨迹和调节因素,通过统计的数据分析美容切口和(或)切口大小对病人身体意象问题的影响程度,帮助医务人员预测口腔癌病人对疾病和治疗相关容貌破坏和功能障碍的应对,设计出有针对性的干预措施,更优化的面部切口,从而提高病人的生活质量[9]。
2.2 口腔功能的康复
口腔癌治疗后各种口腔功能、肩颈功能的及时康复能改善病人生活质量,增强病人战胜疾病的信心,减轻身体意象问题。相较于其他癌症病人而言,口腔癌病人在疾病治疗和康复过程中承受更严重的症状负担,69.3%的病人有吞咽/咀嚼障碍,66.7%的病人有言语障碍等[32]。言语评估对口腔癌术后病人的康复及护理来说是重要一环,言语功能的训练和恢复至关重要,我国在口腔癌病人治疗后言语功能的评估上还处于起始阶段,国外已经开发有客观、准确的自动声学处理评估系统等[33]。夏佳琳等[17,34]建议对口腔癌病人治疗后的吞咽障碍评估及干预至少持续到治疗后6～12个月,并应定期进行营养方面及口腔卫生方面的评估和管理。唐涵等[18]建议根据病人的个体化需求,制定特异性的味觉障碍预防、支持和治疗策略,改善病人术后长期生活质量。杨晶等[35]建议在口腔癌病人围手术期开展上肢运动、胸部运动、下肢运动、床上全身运动、床旁活动及下床活动等四肢功能训练以促进病人康复。这些研究讨论了口腔功能康复的干预,但在结局指标中缺少口腔癌病人身体意象问题的考虑,后期需开展更多相关研究,阐明口腔功能康复与身体意象问题改善之间的关系,这也可作为未来研究的方向。
2.3 提高口腔癌病人的应对能力
口腔颌面部手术造成的容貌破坏和功能障碍是病人无法回避的,随着时间的推移病人倾向于应对和接受[10],医务人员应采取积极措施帮助提高病人的应对和接受水平[19]。首先,应尝试术前告知病人容貌破坏问题,部分口腔手术病人希望在术前获得容貌破坏的信息[20],术前的评估可以及时识别身体意象问题高风险病人,制订个性化干预措施。术前的沟通、心理干预和共享决策也能帮助病人为即将到来的手术和康复期做好准备[36]。其次,美容康复也可以改善病人的身体形象,Huang等[30]建议使用伪装化妆,改善瘢痕和移植皮瓣处的外观,使受试者面部表现恢复正常,帮助病人重新获得信心。另外,口腔癌手术后病人的应对技能非常重要[37],自我调节能力、应对技能训练[38]、认知行为疗法[39]、心理教育[40]、社会支持[41]等均能帮助口腔癌病人提高自我应对能力,改善身体意象问题。
口腔特殊的部位和复杂的功能决定口腔癌病人手术后面临的问题较一般癌症病人更为复杂和持久。目前对口腔癌病人身体意象问题研究处于起步阶段,有必要开展进一步的临床研究帮助医务人员更好地认识病人的痛苦,了解身体意象问题背后的机制以及身体意象问题的轨迹与病人生存期生活质量之间的关系,更好地制订个性化干预措施,帮助口腔癌病人适应术后变化,提高治疗后生活质量。
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